Fibromialgia; Crónica de una enfermedad ausente en la sociedad.

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Brenda Silva en la presentación de la expocisión "Rostros de la Fibromialgia" en San Diego.

Por Roxana Díaz

Brenda Silva es originaria de la ciudad de México, desde niña padecía de continuos dolores muy fuertes en todo el cuerpo, su madre la llevaba al doctor para identificar que padecía, sin embargo ella estaba completamente sana y jamás le diagnosticaron alguna enfermedad. Con el paso del tiempo creció siendo la niña llorona, consentida, floja hasta hipocondriaca. Nunca tomaron en serio lo que realmente sentía, así que con los años creció y vivió acompañada de su dolor en silencio.

A los 28 años se casó y vino a residir a los Estados Unidos, y dos años después, en un viernes como Brenda lo recuerda, sufrió una parálisis en todo su cuerpo que la llevo directo al hospital, y ocurrió lo mismo de cuando era niña, no hubo un diagnóstico.
Brenda se aferró a buscar una respuesta sobre sus padecimientos, su dolor era real y continuamente se preguntaba ¿qué está pasando en mi cuerpo? Le diagnosticaron bipolaridad, epilepsia hasta que su doctora le mencionó, “tienes Fibromialgia”.

Fue un momento de alivio, por fin le habían especificado su padecimiento. Su primer sentimiento fue llorar, ya que desde chica no se lo permitía, porque siempre se aguantó el dolor.
Sobre la Fibromialgia existe muy poca información y estudios.
La Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA, por sus siglas en inglés) ha señalado que es un trastorno de dolor crónico que afecta a unos 10 millones de estadounidenses. Mientras que ocurre más a menudo en mujeres, puede ocurrir en hombres y niños, y todos los fondos étnicos. Para aquellos con síntomas severos, la fibromialgia (FM) puede ser extremadamente debilitante e interferir con las actividades diarias básicas.

Brenda expresó, “es muy difícil sobrellevar esta enfermedad, uno mismo se reprocha porque no me puedo levantarme, amaneces cansada como si hubieras corrido un gran maratón, tienes que cancelar compromisos de último momento, si tienes hijos y prometiste llevarlos al parque no puedes y lo más doloroso es romper esas promesas”.

Según la NFA, los principales síntomas son:
– Dolor profundo punzante y crónico acompañado de palpitaciones y espasmos.
– Fatiga, agotamiento profundo y mala resistencia.
– Problemas para dormir, es un trastorno que impide obtener un sueño profundo y reparador.
-Otros síntomas pueden ser, migrañas, problemas de visión, memoria, concentración, síntomas neurológicos, sensibilidad, entre otros.

Debido a la falta de información sobre este padecimiento, Brenda decidió a través del arte comunicar la existencia de esta enfermedad. Cada año en la temporada de la festividad mexicana del día de los muertos, elabora catrinas de papel mache o tela representando la historia de mujeres que padecen Fibromialgia.

“Empecé a identificarme con la figura de la catrina porque cuando la miras, observas su ropa colorida, la mujer fuerte, burlándose del dolor de la vida, ocultando su pena pero no te fijas en su esqueleto, y así nos miran a las mujeres que padecemos fibromialgia, no ven nuestro dolor, como luchamos y no reconocen la angustia y desesperación que vivimos, solo ven nuestro disfraz”, comentó Brenda Silva.

Catrina, Frida vive la vida
Catrina, Frida vive la vida

El proyecto “Las Catrinas de Brenda Silva”, cumplió 11 años y se realizó una exposición con 350 fotografías en varios museos y bibliotecas del condado de San Diego, mostrando la cara real de las catrinas. Y como nos narró Silva, transmitiendo su dolor, sufrimiento pero sobre todo la fortaleza, la actitud de expresar de querer comernos la vida pero al mismo tiempo la vida nos está comiendo.

Dicho proyecto estaba contemplado para mostrar unas 15 fotografías con personas de Tijuana o San Diego, pero cuando se lanzó la convocatoria a través del Internet, Brenda obtuvo historias de vida de todas partes del mundo, uno de ellas la de “Lupita” que conoció y tuvo una linda amistad a través de Facebook, un 6 de enero de este año Lupita envió su fotografía y el 8 de febrero se suicidio.

La tasa de suicidios de personas que sufren esta patología crónica es muy alta, la doctora Lene Dreyer reumatóloga del Hospital de Copenhague indicó que el riesgo de morir por suicidio es 10 veces mayor que la población en general.

Y como nos platicó Brenda, esta enfermedad conlleva diferentes luchas, la de vivir día a día con el dolor y con la lucha del que dirán. La gente no te cree, te dicen, cómo te va a doler si no tienes nada. Son síntomas que no tienen sentido pero van destrozando tu vida.

Por último Brenda Silva externó la importancia de acudir con un médico que los escuche y entienda, es necesario expresar los síntomas, encontrar un tratamiento que te pueda ayudar, porque a la larga se puede complicar con otras enfermedades. También identificar los verdaderos grupos de apoyo, existen muchos charlatanes que solo quieren aprovecharse de la falta de información y desesperación de encontrar una cura que no existe. “Quiero que se logre un entendimiento y empatía con las personas que sufrimos fibromialgia” finalizó Brenda.

Conoce la historia de lucha de Brenda en su página http://www.rostrosdelafibromialgia.com y en Facebook Las Catrinas de Brenda Silva.
También puedes encontrar más información sobre este padecimiento en: http://www.fmaware.org/

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